10月1日-2日，第四屆中國硬皮病大會舉辦。開幕式上，國內首份硬皮病群體生存現狀報告發(fā)布，北京協和醫(yī)學基金會硬皮病關愛項目宣告啟動。

硬皮病是一種以局限性或彌漫性的皮膚增厚和纖維化為特征、并可累及內臟器官的結締組織病，位列國家《第一批罕見病目錄》，輕者毀容致殘，重者威脅生命，可分為局灶性和系統性兩種類型。前者表現為局部性的皮膚硬化、萎縮，后者可累積皮膚、滑膜及內臟，引發(fā)多種并發(fā)癥，目前均難以治愈。

《中國硬皮病患者生存現狀》調研有效數據1006人，報告揭示了硬皮病群體易誤診、醫(yī)療負擔重、社會融入難等困境。共計約有54%以上的病友有過被誤診的經歷，在系統性硬皮病和局灶性硬皮病兩大群體中，自費醫(yī)療支出分別在80%和95%以上。

病痛挑戰(zhàn)基金會信息研究總監(jiān)郭晉川介紹了《硬皮病全國醫(yī)保政策概況》，目前只有7個省份將系統性硬皮病納入門診特病、慢病保障，報銷比例仍然很低。郭晉川提出拓寬保障體系籌資渠道，推進“一站式”即時結算、異地就業(yè)享有醫(yī)保等建議。

值得一提的是，開幕式上，北京協和醫(yī)學基金會硬皮病關愛項目正式成立。專家表示，期待匯聚醫(yī)學、科研、社會公益的力量，為硬皮病群體的診療保障、疾病研究推動新的突破。